Mantelzorg staat volop in de belangstelling. Maar de last blijkt zwaar voor familie en naasten. Een gezamenlijk project van de geestelijke gezondheidszorg, de verstandelijk gehandicaptenzorg en de revalidatiesector moet dat veranderen. Een project van ‘PG werkt samen’.
‘De maatschappij verwacht steeds meer van mantelzorgers. Tegelijkertijd blijkt uit onderzoek dat zij niet de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Een opmerkelijke tegenstelling. Ondanks dat familie en naasten een belangrijke rol hebben bij de zorg en behandeling in instellingen, is familiebeleid nog verre van vanzelfsprekend. Die rol moet beter tot uitdrukking komen,’ aldus Helena Wiersma. Als projectleider van het LSR is zij coördinator van het overkoepelende project ‘Familie en naasten betrekken bij de zorg’. Doel van het project is om (de rol van) familie en naasten te versterken en om hen de ondersteuning te bieden die ze nodig hebben.
Proeftuinen in verschillende sectoren
Het project bestaat uit drie proeftuinen die de problematiek per sector aanvliegen. In 2015 zijn de patiëntenorganisaties uit drie zorgsectoren proeftuinen gestart over het betrekken van familie en naasten bij de zorg. Daarnaast krijgen familie en naasten zelf een hoofdrol in de proeftuinen. Omdat zij de ervaringskennis hebben, maar vooral ook omdat het project om hen draait. Wat zijn de eerste ervaringen?
Proeftuin in de verstandelijke gehandicaptensector
Kansplus, het belangennetwerk van verstandelijk gehandicapten en hun families, is dit jaar samen met familie en zorgprofessionals van zorginstelling ‘s Heerenloo gestart met het opzetten van familiebeleid. Belangrijkste leerpunt tot nu toe: voldoende tijd inruimen om familieraad, cliëntenraad en bestuur op één lijn te krijgen.
Proeftuin in de GGZ
Ypsilon ontwikkelt een Quickscan. Met dit instrument krijgen locaties en teams de betrokkenheid en ondersteuning van familie binnen een GGz-instelling goed in beeld. Tussenstand belangrijke succesfactor: zorg voor een goede inbedding. De ontwikkeling van de Quickscan gaf zicht op waar implementatietrajecten mis gaan. Enthousiaste aandachtsfunctionarissen Familiebeleid, kunnen bijvoorbeeld het gebrek aan inbedding in de rest van de organisatie maskeren.
Labyrint-In Perspectief werkt samen met enkele welzijnsorganisaties aan ondersteuningsaanbod voor familie bij ggz-problematiek van hun naasten. Dit moet tot een overzicht van goede voorbeelden leiden.
Proeftuin in de Revalidatie/Acute zorg
Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) ontwikkelde de training Partners voor Partners samen met de Engelse Dwarslaesie organisatie en revalidatiecentrum Reade. Deze training,die verzorgd werd door een psychologe van RC Heliomaremet veel ervaring op het gebied van mentale begeleiding, is inmiddels gegeven aan vier mantelzorgers. Zij zullen als ervaringsdeskundigen andere mantelzorgers gaan coachen.
Belangrijkste leerpunt tot nu toe: het belang van het professionaliseren van vrijwilligers via goede scholing is essentieel.
De organisatie Leven met blaas- of nierkanker deed samen met de Universiteit Twente onderzoek naar het effect van het volgen van een online cursus voor partners van mensen met kanker. De bedoeling was om het coachingstraject en de online cursus aan elkaars mantelzorgers aan te bieden. Belangrijk leerpunt tot nu toe: probeer een nieuw project of instrument niet gelijk uit op meerdere aandoeningen. Neem de tijd om het eerst voor één aandoening goed op de rit te zetten.
Dé verwant bestaat niet
Bovenstaande ervaringen zijn tussenstanden. Regelmatig wisselen de projectleiders inzichten en ervaringen uit. De vraag die regelmatig naar voren komt, is hoe algemeen moet en kan ondersteuning voor verwanten zijn. Moet je niet juist differentiëren met je instrument en je aanbod. Of komt de behoefte aan type betrokkenheid en ondersteuning van familie en naasten in overeen?
De voorlopige uitkomst is dat dit laatste het geval is. Om bij ondersteuning dus ook zoveel mogelijk te generaliseren. Maar tegelijkertijd wel onderscheid te maken naar soort mantelzorger. Niet zozeer qua aandoening van de verwant, maar wel naar omstandigheid van de mantelzorger, de duur van de aandoening enzovoort. De ene verwant kan en wil veel tijd besteden aan mantelzorg. De ander juist weer niet vanwege werk, kinderopvoeding of fysieke beperking.
Verder komt in de uitwisseling het onderscheid tussen ondersteuning dóór naasten en ondersteuning vóór naasten sterk naar voren. Dit zijn twee verschillende vormen, zo benadrukken projectleiders. De ondersteuning voor familie en naasten is een ondergeschoven kindje is dat meer aandacht verdient.
Het project is inmiddels afgerond. De uitkomsten vanuit het project zijn overgedragen aan andere patiëntenorganisaties en zorginstellingen.
Eindnotitie generieke project familie en naasten in de zorg
Lees voor
Informatie over het project
Nieuwsbericht Investeren in naasten (mei 2017)
Blog hierover Skipr (mei 2017)
Essay Investeren in naasten, familiebeleid moeilijk in cijfers uit te drukken Lees voor (mei 2017)
Nieuwsbericht Positieve ervaringen met ondersteuning en samenwerking naasten in de zorg (mei 2017)
Kaart met kritische succesfactoren Lees voor
Eindnotitie generieke project familie en naasten in de zorg Lees voor
Interview met Helena Wiersma, projectleider
Het project maakt onderdeel uit van het programma PG Werkt Samen www.pgwerktsamen.nl, een samenwerkingsverband van patiëntenkoepels Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en het Landelijk Platform GGz. Het project is ondersteund door PGOsupport.
